#8 Défendre les droits des personnes en fin de vie

Cher journal,

Aujourd’hui j’ai une annonce incroyable à te faire !

Une annonce qui va te permettre de comprendre un peu vers où je me dirige les prochains mois. C’est une nouvelle qui m’a mis un baume au cœur fabuleux au milieu d’une prospection vaine depuis des mois.

Je ne sais pas si tu connais le Centre d’Ethique Clinique ? C’est un centre que l’on peut solliciter en tant que patient, proche ou soignant, lorsqu’il y a des tensions dans la prise en charge du patient.

Le centre a pour objectif de vérifier le respect des droits des malades à tout moment de la prise en charge. Il est composé de 50% de soignants, 50% de civils.

Lorsqu’un cas est présenté, il recueille toutes les informations nécessaires et envoie un rapport d’observation, qui n’a pas de pouvoir contraignant, mais qui vient alerter si les droits semblent bafoués.

Je les ai rencontrés grâce à A. Malheureusement, dans le cadre du parcours de soins de V il a été nécessaire de leur demander de l’aide, et leur intervention a au moins permis de mettre un coup de pied dans la fourmilière. Lorsque l’on a présenté le cas nous étions face à un duo composé d’une neurologue et d’une journaliste, toutes deux bénévoles au sein du centre.

Tout n’a pas été incroyable : n’ayant pas de pouvoir contraignant, encore faut-il que cela tombe sur une équipe soignante qui accepte de se responsabiliser et de se remettre en question. Il y a eu une certaine inertie qui a enclenché les changements (trop) tardivement pour V. Mais, il y a eu plusieurs côtés positifs :

• Pour la première fois A a pu faire entendre sa voix et sentir qu’elle était juste dans son appréciation de la situation
• Même tardivement, des mots ont fini par être posés par l’équipe médicale sur l’état d’avancement de la maladie
• La prise en charge a (enfin) été adaptée pour les dernières semaines de vie

Voici quelques exemples (liés à la fin de vie) pour lesquels on peut solliciter le centre : si l’on soupçonne un acharnement thérapeutique, une demande de sédation qui répond aux critères de la loi qui se voit refusée, des soins de support (= de confort) pas adaptés, la poursuite d’un traitement sans le consentement du patient, … toute situation qui contreviendrait au respect de ses droits.

Le centre n’agit pas que sur les cas de fin de vie, mais cela représente une part importante des demandes.

Pour être bénévole au sein du centre il faut suivre des séminaires d’éthique pendant deux ans. Et…c’est là que tu me vois venir ! Oui oui ! 😇

J’ai la joie, le bonheur, la GRATITUDE de t’annoncer que je participerai au prochain groupe de formation qui commence en septembre ! Je suis très heureuse. (Bon, les cours sont en partie dispensés par une philosophe, il va falloir que je m’applique car j’ai un vague souvenir d’un 8/20 au bac de philo qui n’est pas hyper encourageant… Mais on y croit !)

J’ai hâte de t’en parler dans les mois à venir… Ne part pas trop loin petit journal, je pense que ça va être riche !

Lettre #8