#9 Quand la personne malade sent / sait qu’elle est en fin de vie

Cher journal,

Et si on parlait du fait de « sentir », en tant que patient, où on en est ?

Je l’ai abordé dans la lettre #7 et j’ai bien senti que tu voulais en savoir plus (c’est ce qui s’appelle savoir lire entre les lignes) !

Pour illustrer, je vais te parler de ma maman. Elle a été, malgré elle, ma première enseignante pour ce qui est d’accompagner la fin de vie.

Ma mère avait eu un premier cancer du sein lorsque j’étais pitchounette. Un an après le décès de son frère chéri. Pourquoi je le précise, car je suis intimement persuadée que les chocs traumatiques peuvent déclencher toute maladie pour laquelle le corps a un terrain favorable. C’était il y a 33 ans, la prise en charge n’était pas aussi complète qu’aujourd’hui, et alors qu’on la pensait guérie c’est 10 ans plus tard, un an après le décès de son père, que la maladie a récidivé, en flambant sur le foie.

Et, pour en revenir à notre sujet, elle l’a su bien avant les symptômes « classiques ». Ayant déjà été malade, elle se rend chez le médecin, et lui dit « il y a quelque chose qui ne va pas ». Pourtant, d’après l’interrogatoire, rien ne permettait de le déceler. A tel point qu’au début son médecin résiste à lancer des examens complémentaires. Mais ma mère tient bon et précise qu’elle ira voir quelqu’un d’autre si elle ne lui donne pas d’ordonnance.

Les résultats tombent, bingo.

Elle se bat pendant presque deux ans, ce qui, il y a 20 ans, est un exploit. On lui donnait 6 mois.

A deux reprises je l’ai entendue (à la dérobée) dire qu’elle savait qu’elle ne s’en sortirait pas. La deuxième c’est une semaine avant son décès, alors qu’elle pouvait encore se lever, je l’entends dire à mon père « ça fait bizarre de se sentir mourir ».

Bien sûr, la réaction de mon père a été classiquement de répondre « mais non ne dit pas ça ! ». Mais si, elle savait. Et elle était dans le juste. Et la réponse adaptée aurait plutôt été : « je te crois, qu’est-ce que je peux faire pour toi ». (Mais d’ailleurs ça aussi ça peut faire l’objet d’un article un jour !)

Ce ressenti je l’ai ensuite observé chez ma grand-mère maternelle, puis chez mon père. Il y a toujours un moment où la personne malade sent, sait. Avant les retours d’examens. Et honnêtement, même une personne « déconnectée » de ses ressentis, espère se tromper et fait l’autruche, mais elle sait (mon père). Pour ces personnes-là qui ne veulent pas croire leurs ressentis, c’est uniquement l’annonce des médecins qui permettra d’en prendre conscience. Ils font figure d’autorité.

Dès lors qu’une personne malade s’avoue vaincue, il est essentiel de l’entendre et l’écouter car elle ne s’autorise pas toujours à en parler. En face, on a tendance à vouloir rassurer, temporiser. Mais en adoptant ce comportement on retire l’espace disponible pour se confier. Et puisqu’elle n’a pas la possibilité de se confier, la personne garde pour elle ses ressentis ce qui accentue son sentiment de solitude déjà immense quand elle sait que la mort est proche.

Il y a deux ressentis différents : avoir peur : craindre que l’on ne guérisse pas, versus le savoir : sentir que la machine est (trop) cassée. Il n’y a qu’en acceptant d’en parler que l’on peut distinguer si l’on parle de l’un ou de l’autre.

On ne peut pas toujours enrayer l’inévitable et je crois qu’il est important de savoir se positionner aux côtés de la personne malade. Et non en face. A défaut de pouvoir la soigner, savoir lui dire : « ok, si tu l’acceptes, je resterai là ». Savoir lui prendre la main, accueillir la peine, et y aller ensemble.

Il faut lui faire confiance. C’est aussi pour cela que j’ai envie de me battre pour ses droits : puisqu’elle sait où elle en est, elle doit d’autant plus être entendue quand il s’agit de faire des choix qui la concerne.

Lettre #9