#5 Mai en gris* : Hommage à A, aidante de son conjoint en fin de vie

Cher journal,

Je crois que je ne t’ai pas encore parlé d’A. Elle a accepté que je raconte « notre » accompagnement et la bienséance voudrait que je change le prénom pour maintenir l’anonymat, tout en ayant plus de fluidité dans le texte. Mais je n’arrive pas à changer son prénom. Peut-être parce qu’elle est exceptionnelle comme aidante de son mari qui la connait par son vrai prénom, et que je ne veux pas travestir leur histoire. Ce serait comme inventer là où tout est bien réel. C’est une raison qui peut paraître étrange mais je l’explique comme cela.

Pour moi, tout commence un soir de décembre en recevant un mail de sa part. Grâce à une connaissance commune particulièrement attentionnée, elle a entendu parler de moi. Et c’est ainsi que mon premier accompagnement a commencé.

Pour A, tout a commencé il a déjà deux ans. A est une jeune femme pleine de vie, maman d’un enfant de deux ans, qui fait face à la maladie de son époux déclarée un mois après la naissance de leur enfant. Elle a tout connu, tout géré. Et, à travers l’insupportable, elle réussit à élever (au sens propre du terme) un enfant sécurisé, riche de vie, et évidemment plein d’émotions face à la disparition progressive de son papa.

Avec A j’ai dû me renseigner sur l’annonce auprès d’un enfant en si bas âge, le comportement adéquat, et surtout l’aider à lâcher prise sur la recherche de perfection.

J’ai vite compris aussi que mon rôle serait d’aider A à se sentir entendue dans sa détresse et sa colère. Exercice périlleux face à une équipe médicale désolée (et démunie) de ne pas pouvoir sauver son époux et qui a eu beaucoup de difficultés à l’assumer. (On y reviendra en essayant de préserver les égos de chacun, sache juste que c’est pépite..!)

Je me suis inclinée face à son courage, sa présence continue, sa capacité à jongler entre tous les rôles de sa vie. Et, finalement, son instinct de survie qui s’est réveillé pour oser dire : « je n’en peux plus ».

Après deux années d’aidance A ne sait plus comment exprimer sa fatigue. Epuisée n’est pas suffisant. Elle se demande comment elle peut encore se lever chaque matin.

Pourtant, je garderai toujours en mémoire une scène dont j’ai eu la chance d’être témoin : en soins palliatifs, un des derniers jours de conscience particulièrement difficile, nous avions mis un fond musical pour apaiser les crises « d’agitation » en continu. Après avoir massé son époux, accompagné ses crises et cherché à comprendre ses douleurs, ce dernier s’est apaisé. Je la vois assise à côté de lui, un bras appuyé sur la rambarde du lit, la tête posée sur son propre bras et son autre main qui tient celle de son conjoint. Ils se regardent. Après le tumulte c’est une parenthèse douce où ils sont ensemble dans leur bulle. C’est beau, c’est tendre, et c’est un soulagement.

Guider A dans l’accompagnement de la fin de vie de son mari est une chance infinie pour moi. Elle m’a ouvert les portes de toutes ses difficultés et a accueilli tous mes conseils. Et, au milieu de tout cela, elle trouve encore le temps et l’espace de me remercier.

Par ces quelques lignes je voulais surtout lui partager toute ma reconnaissance pour sa confiance. J’ai grandi en compétences à ses côtés, j’ai validé ma posture, et elle a, malgré elle, donné du sens à mon métier. C’est une première expérience aussi complexe que valorisante.

A, je ne saurais te remercier suffisamment pour tout cela. Et surtout, j’espère que tu sais toute la valeur de l’accompagnement que tu as proposé à V. Tu as embrassé sa fin de vie en pleine présence, avec humour parfois, et toujours dans l’amour. Quel courage… Merci d’être là pour lui, pour ton loulou, et tous ceux qui t’entourent. Ne t’oublie pas.

Lettre #5

*Pour rappel « Mai en gris » est l’ « Octobre rose » des cancers du cerveau, première cause de mortalité chez les moins de 35 ans. Faute de moyens la recherche évolue peu, et surtout pas assez vite. « Mai en gris » a pour objectif de sensibiliser la population. Pour en savoir plus, c’est par ici ou notamment sur le compte de Pauline Crucis qui partage ce combat en hommage à son mari décédé.