#7 L’annonce de la fin de vie

Cher journal,

Aujourd’hui j’ai envie de te parler de l’ « Annonce ».

Plus particulièrement : l’annonce à un patient de son passage en soins palliatifs par son équipe médicale.

Pour nous les doulas ce moment est souvent un impondérable. ( Comment veux-tu que j’accompagne une personne qui ne sait pas encore qu’elle ne s’en sortira pas ? ) Même si, on le verra un autre jour, le patient « sent » mieux que quiconque où il en est.

Tiens, j’en profite pour faire une petite précision ici : soins palliatifs et fin de vie sont deux situations différentes. L’entrée en soins palliatifs signifie qu’il n’y a pas ou plus de traitement à visée curative. Néanmoins, des traitements palliatifs existent pour prolonger l’espérance de vie et parfois la qualité de vie. Ainsi, une personne qui se sait en soins palliatifs n’est pas forcément en fin de vie : cela peut durer des années et la personne n’est pas complètement empêchée de vivre. De même, certains patients qui entrent en unité palliative finissent par refaire un séjour chez eux car la douceur de l’accompagnement leur donne des semaines de répit face à l’évolution de la maladie.

Evidemment, tout dépend ce que l’on met derrière le mot « vivre ». Moi, j’entends l’absence de douleurs chroniques qui permettent de maintenir des moments de joie, de douceur, de partage, réguliers. Il est fréquent qu’il ne soit plus possible de tout faire. Mais si j’en crois l’incroyable Olivier Goy, on peut encore faire beaucoup (et inspirer énormément) tant qu’on trouve des raisons d’être là. (Mais je n’y suis pas, chacun est libre de vivre ce moment comme il le veut / le peut.)

En revanche la fin de vie, comme son nom l’indique, touche aux derniers instants de la vie d’un individu. Selon la maladie, le contexte et la personne, elle va parfois durer plusieurs semaines ou au contraire quelques heures. Elle fait référence à ce moment où la personne malade et ses proches, « attendent ». Et moins la personne est « prête », plus l’agonie peut être longue, voire douloureuse.

Pense par exemple à cette grand-mère qui est en conflit avec l’un de ses fils et qui attend qu’il vienne à son chevet. N’as-tu pas déjà entendu qu’elle n’a rendu son dernier souffle que lorsque celui-ci s’y est rendu ?

Il y a souvent des raisons de résister. Nous les doulas essayons de nettoyer le terrain pour les connaître et viser un état d’acceptation.

Le léger « problème » (pour rester sympatchique (dédicace à ma belle-sœur cette fois !)) que je rencontre c’est que cela est empêché quand l’équipe soignante refuse d’informer le patient que les traitements qu’il reçoit sont palliatifs et non curatifs. Car (et c’est véridique) : « vous comprenez Madame, si je lui dis, je le tuer ». Alors non, ce n’est pas le médecin qui tue. C’est la maladie. Le médecin essaie tant qu’il peut, fait son maximum, mais il manque de moyens et surtout : il n’est pas tout puissant. Et, enfin, même quand c’est injuste, même quand on aurait voulu autrement, la mort fait partie intrinsèque de la vie. Peut-être est-ce quelque chose à ajouter dans les interminables années de médecine (et pas uniquement pour les médecins palliatifs qui sont déjà au top) : l’accompagnement de celles et ceux qui ne pourront pas être sauvés.

D’autant que, léger détail, la loi protège les droits du patient en lui permettant de choisir de poursuivre ou non ses traitements. Pour choisir, encore faut-il savoir, et être encore en capacité de discerner : le plus tôt on en parle, au plus proche des souhaits de la personne on sera. Et plus le patient est au centre des décisions, plus il s’approprie sa fin de vie : une des rares libertés qui lui reste, laissons-la lui.

Un patient qui est informé trop tard et qui n’est plus en capacité de décider de ses derniers mois : Comment savoir ce qui était important pour lui ? Aurait-il voulu laisser un témoignage ? Aurait-il préféré régler certains sujets administratifs de son côté ? Est-il dans le cadre auquel il aurait aspiré pour vivre ses derniers instants ? Y a-t-il quelqu’un qu’il aurait aimé revoir, ou au contraire d’autres qu’il aurait préféré écarter ? (ne les oublions pas ceux-là)

Je sais qu’un médecin apprend avant tout à soigner. Je sais à quel point il est difficile d’avouer l’impuissance.

Pourtant, le patient et ses proches en ont terriblement besoin, à un moment donné, pour se connecter une dernière fois. Se dire qu’on s’aime. Si le temps le permet prévoir de se revoir et pouvoir encore échanger. Faire entendre ses besoins et ses envies. Elaborer un récit de vie. Partager ses angoisses. Pour, in fine, favoriser un état de paix.

La paix ne sera jamais assurée jusqu’au bout. Mais ne rien dire à temps c’est empêcher la personne de s’autoriser à lâcher.

Alors, parlons des choses. Et scoop ou pas : au fond, le patient sait. En lui cachant la vérité on lui donne l’impression d’être seul et fou dans un corps qu’il ne comprend plus.

Les proches seuls ne suffisent pas pour se sentir entouré. Le patient regarde son équipe médicale comme « ceux qui savent ». Il a besoin de les avoir de son côté. Il est important que le malade puisse faire confiance à ses soignants et bénéficier de leur accompagnement dans la vérité.

Arrêtons avec le tabou de la mort, très hypocrite puisque cela nous concerne toutes et tous. Un peu de vérité pour une meilleure solidarité jusqu’au bout, voilà une mission de thanadoula qui me plaît particulièrement.

Dans le prochain article je vous annoncerai une jolie nouvelle qui va me permettre de continuer dans la protection des droits des malades et leurs proches…et mener cette mission qui me tient particulièrement à cœur. J’ai hâte !

Lettre #7