#18 L’aidance : rendre visible le parcours du combattant

Depuis quelques temps je suis hyper heureuse de voir toutes les applications / associations / entreprises / aventures portées dans le but de rendre visible le parcours d’un aidant.

Il y a plusieurs mois j’ai découvert l’aventure du skipper Pierre Le Roy (pour le suivre c’est par ici), qui se démène pour participer au prochain Vendée Globe en réunissant tous les acteurs existants pour soutenir les aidants. « Porter leur cause » comme il le dit.

Son parcours est l’occasion de découvrir plein d’acteurs qui œuvrent chacun dans le domaine : l’aidance en entreprise, l’aidance sur une maladie spécifique, les jeunes aidants, etc.

Et c’est assez chouette de voir que tout ça existe et qu’en plus on commence à les voir !

L’hiver dernier après un échange avec un médecin en soins palliatifs, le cher Dr Claude Grange qui m’a encouragée dans mon aventure à moi, j’avais eu connaissance de Elpyoo : la plateforme des aidants. Et quelques semaines plus tard, j’ai appris qu’ils rejoignaient l’aventure de Pierre Le Roy.

Elpyoo est une application de rencontres incroyable. Un réseau social d’aidants. S’entre-aider, partager ses expériences, avoir un endroit où déposer ses galères…

Je les ai contactés depuis plusieurs mois pour travailler avec eux mais ce n’est pas encore le moment, donc à chaque fois qu’ils me disent « recontactez-nous dans 3 mois » je reviens dans leurs messages LinkedIn : « Salut !  Toujours là ! ». Pour le moment on reporte on reporte maiiiiis qui sait si un jour ils cèderont à force de me voir arriver 😎

Donc en attendant, j’étais plus qu’heureuse de me créer un compte. Pour créer son profil on raconte les situations déjà rencontrées, ou en cours, et je me suis sentie hyper qualifiée ! 😇 (c’est bon pour l’égo)

Depuis j’ai rencontré une personne « en vrai », et une autre avec qui on échange par message.

Et entre elles et celles que j’ai déjà pu côtoyer, je trouve fou toutes les galères similaires. Presque universelles.

Il y a la fatigue d’abord. Et encore, fatigue est un faible mot. Plutôt épuisement. L’épuisement tel que le corps trinque à tous les niveaux. C’est une fatigue qui transparait dans le regard. Un mélange d’abandon, de pureté, de tristesse. Aucune triche n’est possible.

Le sentiment d’impuissance. Evidemment on voudrait tous sauver nos proches. Je crois qu’il n’y a pas plus douloureux que de les voir souffrir, puis partir, sans ne rien pouvoir faire.

La peur aussi. La peur par projection, par anticipation. L’inconnu. On voudrait savoir exactement comment tout ça va évoluer. Combien de temps encore ? Et dans quelles conditions ? Et… après ?

Les proches qui ne comprennent pas. C’est assez rare que tout le monde soit sur la même longueur d’onde. Je les entends, je les vois ces aidants qui ne parlent plus à leurs proches pour s’éviter des « tu en fais trop », « tu devrais penser à toi ».

Les incompréhensions avec l’équipe médicale. Pourquoi tel choix ? Et ce médicament, il sert à quoi ? On en est où, c’est pour le soigner ou « juste » le soulager ?

Les 1000 questions administratives liées aux différentes prises en charge : à quoi a-t-il droit ?

Le sentiment de solitude. « Si moi je ne m’en occupe pas, qui prend ma place ? » « Je n’ai pas le droit de me plaindre ce n’est pas moi qui suis malade. » « Personne ne peut me comprendre ». « Je ne dois pas en parler au travail sinon on va croire que je ne suis plus capable ».

De mon côté, j’ai eu la « chance » que ça ne dure pas longtemps et, en plus, que ce soit pendant mes vacances. J’ai dû avoir deux visios de boulot pendant l’accompagnement et clairement je n’étais pas au top.

Même si c’était relativement court, j’en suis sortie usée. Vidée. Et puisque l’on est dans une société d’action où « aller sors, fais du sport, vois du monde » règnent en maître (et je n’incrimine personne, c’est dans ma petite tête que je me le suis imposée puisque c’est mon fonctionnement de base aussi (faudrait pas être trop faible tu comprends)), je me suis blessée quelques semaines après le décès de mon père. J’ai eu une tendinite au moyen fessier (vraiment c’est idéal car c’est le muscle que l’on utilise dès que l’on se lève le matin) qui m’a imposée de tout arrêter pendant plus d’un an, et de galérer à reprendre sans douleur pendant encore l’année suivante. Aujourd’hui ça fait 4 ans, eh bien il m’arrive parfois de la sentir juste en marchant dans Paris. Pas tellement comme une douleur mais comme un souvenir « n’oublie pas si tu ne m’écoutes pas, je suis là ». Comprendra qui voudra 😉

Bref, être aidant c’est un rôle à temps plein, et bien plus encore.

Ça impacte tout. Je comprends que certains fuient, on est dans un abandon de soi permanent.

Alors tu comprends cher journal que je sois soulagée quand je vois que ça y est, on en parle. Il faut les voir ces super héros du quotidien, qui ne demandent rien. Ceux qui apprennent à humidifier la bouche de leur parent, à déplacer la sonde urinaire qui marque la peau, à remettre un coussin qui s’est fait la malle, à comprendre la douleur sans qu’elle ne soit dite, et qui abandonnent tout le reste pour être là.

Oui, c’est un don de soi qui les portera toujours. Après.

Mais en attendant, il faut les voir, et les aider… à porter.

Lettre #18